¿Quiénes somos?

El grupo CRB1 de España y LatinoAmerica comenzó su andadura en el mes de marzo de 2019, en aquella fecha, el recibir un diagnóstico genético de una enfermedad hereditaria de retina era devastador, siendo incluso peor para aquellos padres que recibían la noticia de la enfermedad de su hija o hijo, por el gran desconocimiento que había, por parte de la gran mayoría de los profesionales de la oftalmología, en este tipo de enfermedades definidas como «raras».
 
Pero antes de caer en el desaliento nos pusimos a trabajar, empezando a buscar información sobre las patologías que provocaban las mutaciones en el gen CRB1,  centrándonos también en buscar el apoyo de las Asociaciones de Pacientes, para poder encontrar a otras personas con el mismo desafío.
 
Fue entonces cuando contactamos con la Fundación CRB1 de Estados Unidos (CRBF), con su presidenta al frente Kristin Smedley, donde nos recibieron con los brazos abiertos, esta fundación es la única fundación de pacientes afectados por el gen CRB1 en el mundo, en ese momento fue  cuando tuvimos nuestro primer rayo de esperanza, pues esta fundación había financiado una línea de investigación para la búsqueda de un tratamiento para las patologías de la visión provocadas por este gen con el equipo del Dr. Jan Wijnholds de la Universidad de Leiden en Países Bajos.
 

Pero seguimos trabajando, con el fin de reunir al mayor número de afectados por CRB1 en España, para poder unir fuerzas y alzar la voz, para que los pacientes de este país no quedaran excluidos de los ensayos clínicos y tratamientos, que algún día serán una realidad, como está ocurriendo con los ensayos clínicos y tratamientos de otras DHR (Distrofias Hereditarias de Retina).

Siempre agradeceremos el apoyo tan importante de las Asociaciones de Pacientes de España, haciendo una mención especial a la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria, con su presidente Rafael Bascón  y la Asociación Visión España, con su presidente Andrés Mayor.
 
En estos momentos y con el apoyo de la Fundación CRBF, estamos intentando de que todos los pacientes afectados de América Latina y España, puedan  formar parte de esta gran familia CRB1.