Con el fin de trabajar para dar visibilidad al grupo de familias afectadas por mutaciones patogénicas en el gen CRB1, que causan distrofias graves de retina con pérdida de visión en algunos casos desde el nacimiento, se ha creado este canal de Facebook que servirá, no solo para dar visibilidad a este colectivo si no también para ayudar en todos los aspectos que conlleva el padecer una enfermedad rara como por ejemplo, información sobre los avances en el desarrollo de terapias, unir al mayor número de pacientes afectados por este Gen, promover los test genéticos para cualquier paciente afectado por enfermedad de retina hereditaria, dar soporte e información a las familias afectadas sobre ayuda a la baja visión, incorporar a nuevos pacientes en el Estudio de Historia Natural (Natural History Study), etc.
Desde nuestra web se podrá acceder directamente a esta página de Facebook y de esta manera unimos esfuerzos para intentar dar la máxima cobertura a nuestro proyecto que no es otro que trabajar por las familias CRB1.
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